Répression de l’inobservance par le déremboursement- Jim.fr

Ce texte sollicité par le JIM porte sur un sujet qui continue d’alimenter le débat, celui de l’observance et, surtout, de la répression de l’inobservance par le biais du déremboursement.

La question de l’observance est devenue ces dernières années un thème de réflexion récurrent chez les professionnels de santé. Les enjeux sont en effet à la fois médicaux et économiques. Au delà du diagnostic, les débats tentent également d’évoquer des solutions. Ces dernières sont très variables et peuvent flirter avec les nouvelles technologies ou au contraire préférer le couperet et la sanction. Des orientations peu pertinentes selon le docteur François Blot, chef de service de réanimation à l’hôpital Gustave Roussy, qui revient sur ce sujet. Loin du politiquement correct.

Il considère en effet que le débat interroge la relation médecin/malade et que les solutions sont à chercher à travers ce prisme.

Par le Dr François Blot *

La pathologie la plus récemment et la plus crûment placée sous les feux de la rampe fut le syndrome d’apnées du sommeil (SAS) et, donc, la question de l’observance de la Pression Positive Continue (PPC) nocturne par les patients, indiquée et prescrite dans ce cadre. Or, la polémique n’est pas éteinte, et j’entends ou je lis régulièrement des avis de professionnels de la santé, notamment, qui continuent de voir dans le fait d’assujettir le remboursement d’un traitement à l’observance des patients un moyen simple, supposé logique et efficace, de pallier l’indiscipline desdits patients.

Observance ou obéissance ?

Ce sujet met à mon sens en lumière une problématique extrêmement large, qui dépasse largement la question de la PPC dans les SAS, et touche à l’abord culturel que nous avons de la relation patient-médecin, que l’on soit patient, professionnel, ou citoyen lambda.

En préambule, je propose de remplacer le mot « observance » par le mot « obéissance » : le patient doit obéissance et allégeance à un médecin qui lui a prescrit un traitement pour son bien, flûte alors, et s’il ne le prend pas, c’est d’une part qu’il ne sait pas ce qu’il veut (veut-il être soigné, oui ou non ?), d’autre part qu’il fait peser sur la société un poids financier et organisationnel, que celle-ci est déjà bien aimable de consentir pour lui venir en aide.

Je clos ici cette ironie déplacée. Oui, certains patients rechignent à être 100% « observants » du traitement prescrit. Nous verrons plus loin qu’un terme (donc un concept) plus adapté a été défini il y a quelques mois pour tordre le cou à cette fameuse observance (compliance, aussi, disent certains anglophiles…) ; commençons plutôt par examiner les solutions qui ont été envisagées pour remédier à l’inobservance des patients. Elles sont au nombre de deux ou trois.

L’E-santé, la forme moderne de la culpabilisation des familles

D’abord, il y a la bonne vieille culpabilisation par le corps médical, voire la famille, les proches, la société : « Mince alors, c’est quand même pour ton bien que ton médecin t’a prescrit cette machine la nuit ! ». Prolongement de la culpabilisation verbale et somme toute bon enfant (quoique…), la fameuse santé connectée, E-santé, digitale. La voilà ! (Au fait, « digitale », c’est parce que c’est du bout des doigts sur le clavier de l’ordinateur, afin de ne plus avoir à mettre les mains sur la sueur âcre du malade ?). Tout est loin d’avoir été inventé, certes, mais on dispose d’ores et déjà du pilulier électronique, de la gélule délatrice qui informe que le psychopathe n’a pas pris son neuroleptique, des rappels sur le Smartphone pour le malade distrait, et, donc, des enregistreurs / émetteurs qui signalent au prestataire et/ou au médecin que le malade (le gros là, qui ronfle, s’arrête de respirer 40 fois par heure la nuit, et le jour s’endort en réunion), n’a pas enfilé son masque un nombre d’heures suffisant dans la nuit.

Agiter la peur du gendarme, une étrange solution

De là à déclencher la fausse bonne idée qui pendait au nez de l’apnéiste, le déremboursement de la précieuse machine en cas de non observance, il n’y avait qu’un pas. Un pas que le législateur et le financier de la Sécu n’ont pas tardé à franchir, avant que les associations de patients ne les refoulent en-deçà du Rubicon. C’est sûrement reculer pour mieux sauter, direz-vous, et il n’est pas douteux que la tentation du déremboursement reviendra sur le tapis, que ce soit pour les plus de 30 % de diabétiques ou d’hypertendus qui ne prennent pas leur traitement (ou mal), les quelque 50 % de malades porteurs d’un cancer du cerveau qui oublient leur Témodal, etc. Parce que ces gens-là, on le sait bien, c’est la peur du gendarme (ou de mettre la main au porte-monnaie) qui les anime ! Manque de chance, ces satanées associations de patients se sont mises de la partie, un, pour freiner les ardeurs des « économistes de la santé », deux, pour proposer une autre piste de travail.

L’adhésion thérapeutique

Car autre piste il y a, et c’est celle qui mène à la co-construction avec le malade, à la prise de décision partagée, à l’écoute réciproque. Et c’est là qu’intervient un changement bien plus que sémantique, conceptuel, qui mène à l’adhésion thérapeutique et non plus à l’observance passive du patient. Bien sûr il y aura toujours une ou deux têtes de bûche qui ne prendront pas leur traitement juste pour enquiquiner tel ou tel, mais n’est-il pas plus logique de postuler que les malades ne sont pas stupides, qu’ils savent en général quand le traitement proposé leur fait du bien (ou pas), et que s’ils rechignent à obéir à la lettre à la prescription, c’est qu’il y a peut-être des raisons ? J’invite ceux qui ont la gentillesse de lire ces lignes à lire plutôt l’excellent livre de Gérard Reach, Une théorie du soin, souci et amour face à la maladie (Les belles lettres, Paris, 2010), qui dit tout cela bien mieux et éveille singulièrement nos esprits très (trop ?) médicalisés.

Pour revenir à la question de la PPC nocturne, voici deux cas particuliers qui illustrent à mon sens les limites du système actuel : j’ai dans mon entourage proche deux personnes ainsi équipées, et toutes deux d’une docilité à l’égard du corps médical indiscutable.

Pour la première, l’indication de masque nocturne mériterait sans doute qu’on creuse un peu l’affaire, tant elle semble ténue (motif initial : bilan d’un léger syndrome dépressif : « Ah bon vous ronflez, eh bien c’est ça, vous devez mal dormir ! ». Et toc, la machine…). Certaines mauvaises langues auraient évoqué le caractère abusif de certaines prescriptions, le côté discutable de telle pseudo indication, voire le poids du lobbying des industriels (Oh !…) : je m’en garderai bien. Il n’empêche, la patiente se réveille épuisée, le mari qui partage le même lit aussi, et la patiente décrit maintenant des bourdonnements d’oreilles intenables ; pourtant, elle place méticuleusement son masque tous les soirs, de peur que le médecin (peu concerné par ses acouphènes) ne la gronde, et que le mouchard électronique ne la dénonce à la sécu…

Le second cas concerne un vrai SAS, très handicapant, donc une indication qui ne se discute même pas. Pendant deux nuits, sur les 20 ou 30 derniers jours, le fonctionnement a été correct et le patient s’est réveillé tonique et frais comme jamais ; seulement les autres jours, la tolérance du masque d’une part, l’incapacité de la machine à débrayer en cas de volumes d’airs excessifs a conduit le patient à tout arracher, en totale culpabilité, avant de tout remettre en place pour tenter de finir sa nuit. Pour toute réponse du prestataire (celle du pneumologue est en attente), il lui fut proposé « de se réveiller complètement, d’éteindre et de remettre en route la machine » (sic). Et pourtant, ces deux personnes ont juré leurs grands dieux qu’elles poursuivraient le traitement…

Alors oui, suivi personnalisé, coaching, aides psychologiques existent bien dans bon nombre de cas. Oui « 92% des usagers sont satisfaits » (cf. les taux de satisfaction enregistrés à la sortie des hôpitaux, dont les limites ne sont plus à démontrer, façon élections en république bananière). Il n’empêche, quid des 1 sur 4 ou 1 sur 5 qui font mal leur PPC ? Mauvais élèves, simplement ? Un coup de règle sur les doigts (pas sur le nez : ils ont le masque !) ? Un petit coup de déremboursement, pour leur apprendre ?

Je verrais volontiers une autre solution, bête tant elle est simple, au moins dans l’idée première : construire ces stratégies d’incitation à l’observance, pardon, à l’adhésion thérapeutique, en collaboration complète, de A à Z, avec les patients eux-mêmes. Pas une simple validation a posteriori d’une notice technique ou d’un prospectus, non : une co-construction professionnels-patients-payeurs-décideurs sur la solution idoine pour améliorer non seulement l’observance, mais aussi et surtout le bénéfice du patient et sa qualité de vie. Sans passer par des approches scolaires, délatrices, culpabilisantes, et au final perdantes.

*Chef de service de Réanimation, Gustave Roussy – Cancer Campus, Villejuif

Copyright © http://www.jim.fr

Source : La psychiatrie française en revue, etc.

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